Enfermedades Raras. ¿las más beneficiadas?

En este encuentro vamos a debatir sobre las llamadas enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes

El desarrollo de las ciencias ómicas como la proteómica, la genómica y la metabolómica, los estudios sobre el metabolismo, el sistema inmunológico, la reproducción celular y la acción de los procesos infecciosos e inflamatorios, así como el estrés oxidativo, están produciendo importantes resultados en el tratamiento del cáncer y de la mayoría de las enfermedades raras, así como en el desarrollo de la medicina regenerativa y en la lucha contra el envejecimiento.

El desarrollo de vectores víricos que actúan sobre el comportamiento celular o en la modificación de expresiones genéticas será un arma terapéutica indudable en el futuro y el conocimiento de las características genéticas está permitiendo identificar el tipo de enfermedad y el tratamiento farmacéutico más adecuado a esa tipología personalizada.

La capacidad de edición y modificación genética abre enormes posibilidades para poder curar las enfermedades raras de origen genético.

El impulso a la investigación durante esta etapa en busca de vacunas para la pandemia del coronavirus SARS-Cov-2 mediante vectores víricos que penetren en el núcleo de la célula o mediante ARN mensajeros capaces de provocar la fabricación de determinadas proteínas penetrando en la mitocondria de las células abre una ventana de esperanza para el pronto desarrollo de terapias para para combatir las enfermedades raras de origen genético.

Se abre una oportunidad. De ahí en subtitulo de este encuentro: ¿Las más beneficiadas? Esperemos que este esfuerzo repercuta no solo en la lucha contra las enfermedades raras sino en la lucha contra todas las enfermedades.

Para hablar sobre estos temas hemos reunido a clínicos, gestores e investigadores con el fin de avanzar y evaluar el compromiso de todos para el perfeccionamiento de nuestro Sistema sanitario.

 

Regístrese

Patrocinadores principales: 
Patrocinadores: 
Moderadores: 
Ignacio Para Rodríguez-Santana

Presidente de la Fundación Bamberg

Ignacio Lopez Balboa

Patrono de la Fundación Bamberg. Doctor en Medicina. Especialista en cirugía cardíaca. Ex secretario del Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad.

Mario Mingo Zapatero

Presidente del Consejo Asesor de la Fundación Bamberg

Ponentes: 
Margarita Blázquez Herranz

Subdirectora General de Redes y Centros de Investigación Cooperativa del Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Economía y Competitividad

Rafael Artuch Iriberri

Fundación para la Investigación y Docencia Sant Joan de Deu. Investigador principal del Programa de Medicina Mitocondrial y Metabólica Hereditaria del CIBERER (ISCIII)

Raquel Corripio Collado

Coordinadora del Área de Enfermedades Minoritarias del Hospital Parc Taulí de Sabadell

Julio Garcia Pondal

Director médico del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda

José Luis Poveda

Presidente de la Comisión Nacional de Especialidad en Farmacia Hospitalaria. Hospital La Fe. Valencia

Juan Carrión Tudela

Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras

Francesc Palau

Coordinador Científico de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS)

Francisco Javier Alonso

Responsable del área de genética del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras​ (ISCIII)

Miguel García Ribes

Coordinador del Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de semFYC

Jesús Frías Iniesta

Jefe de Servicio de Farmacología Clínica. Hospital Universitario La Paz. Catedrático UAM

Agenda: 

Lunes 22 de marzo de 2021

17:00    INAUGURACION

  • Ignacio Para Rodríguez-Santana. Presidente de la Fundación Bamberg
  • Margarita Blázquez Herranz. Subdirectora General de Redes y Centros de Investigación Cooperativa del Instituto de Salud Carlos III.

17:30   1ª SESIÓN. LA VISION DESDE LOS HOSPITALES

   Moderador

  • Ignacio L. Balboa, patrono de la Fundación Bamberg

   Ponentes

  • Rafael Artuch Iriberri, Fundación para la Investigación y Docencia Hospital Sant Joan de Deu. Investigador principal del Programa de Medicina Mitocondrial y Metabólica Hereditaria del CIBERER (ISCIII)
  • Mónica López, Unidad de Enfermedades Sistémicas y Minoritarias del Hospital Universitario Ramón y Cajal
  • Raquel Corripio Collado. Coordinadora del Área de Enfermedades Minoritarias del Hospital Parc Taulí de Sabadell
  • Julio García Pondal, presidente del Patronato de la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda
  • José Luis Poveda, presidente de la Comisión Nacional de Especialidad en Farmacia Hospitalaria. Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital La Fe. Valencia

La visión de la Industria

  • tbd

18:30    2ª SESIÓN. LA VISION DE INVESTIGADORES Y PACIENTES

Moderador

  • Mario Mingo Zapatero. Presidente del Consejo Asesor de la Fundación Bamberg

Ponentes

  • Juan Carrión Tudela. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.
  • Francesc Palau, coordinador Científico de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS)
  • "Francisco Javier Alonso. Responsable del área de genética del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII)
  • Miguel García Ribes, coordinador del Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de semFYC
  • Jesús Frías Iniesta. Jefe de Servicio de Farmacología Clínica. Hospital Universitario La Paz. Catedrático UAM,

La visión de la Industria

  • tbd

19:30   CLAUSURA

  • Mario Mingo Zapatero. Presidente del Consejo Asesor de la Fundación Bamberg
  • Enrique Ruiz Escudero. Consejero de Sanidad de Madrid
  • Ignacio L. Balboa, patrono de la Fundación Bamberg

20:00    FIN DEL ACTO Y NETWORKING

La plataforma quedará abierta media hora más para la realización de chats, reuniones audiovisuales y visitas a los Stand virtuales

 

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DESARROLLO DEL EVENTO

Este encuentro desarrollará de manera VIRTUAL permitiendo una interacción entre ponentes y debatiente de manera fluida, de acuerdo con las instrucciones que se comunicarán en el momento oportuno. Se prevé una intervención previa de 5 minutos de cada ponente, pasándose después a un debate entre los ponentes y los debatientes nominados. En la agenda se proponen para cada sesión los temas de discusión pero esperamos que los ponentes debatan en todas las sesiones y opinen sobre todos los temas. Por ello se ruega que estén activos y presentes durante las dos horas que dura el evento.

 

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